ON buduje dom
http://www.parajumpersbelgium.be https://www.parajumpersonlinesale.be http://www.canadagooseonsale.be http://www.troilus.es
http://www.parajumpersbelgium.be https://www.parajumpersonlinesale.be http://www.canadagooseonsale.be http://www.troilus.es

Samodzielny ON

czwartek 10.07.2014 Osobiste AUTOR: ON
Komentarz Odwiedzin: 589

Są fakty, z którymi trudno się nie zgodzić. To prawda, że nie jestem w stanie samodzielnie otworzyć sobie drzwi, zapalić światła, włączyć telewizor, czy choćby podrapać się po nosie. Ale czy to wszystko ma zdyskwalifikować mnie z normalnego życia? Czy przez to, że jestem słabszy fizycznie od zdecydowanej większości społeczeństwa, nie mogę poszukując szczęścia dążyć do osobistego spełnienia?

 

Ogólnie rzecz biorąc budowa domu, czy nawet zakup mieszkania to dość poważne i wcale niełatwe wydarzenia w życiu człowieka. Nie są one ani proste, ani też dostępne dla każdego. Do tego dochodzą przecież także kwestie finansowe, związane z posiadaniem bądź zorganizowaniem sporej sumy pieniędzy lub z zaciągnięciem kredytu na zakup wymarzonych czterech kątów. A chcąc być samodzielnym mieszkać gdzieś trzeba…

 

samodzielnosc tagi

 

Na niektórych kontynentach, tam, gdzie klimat jest mniej surowy niż choćby w Polsce, ludzie nie potrzebują aż takiego wkładu finansowego jak my, aby móc zamieszkać na swoim. Weźmy na przykład takich Tuaregów. Zdrowy i silny wielbłąd jest dla nich więcej wart niż dom, a w ich przypadku nazywając rzeczy po imieniu namiot, w którym nocują każdego dnia na pustyni. Do pełni szczęścia nie potrzebują łazienki, kuchni z lodówką i okapem, czy telewizora w sypialni. A przenieśmy się teraz na drugą stronę kuli ziemskiej i spójrzmy na tysiące wysp i wysepek na Pacyfiku. Tam do budowy własnego „M” wystarczy trochę drewna przyniesionego z lasu plus liście palmowe na pokrycie dachu. No zgoda, takie domy pewnie nie są w stanie przetrwać dłużej niż 10 lat, ale za to materiały do ich budowy na pewno nie są więcej warte niż miesięczna faktura za gaz zużyty do ogrzania domku jednorodzinnego w naszym kraju. Eeeeeeh…….. lekko nie ma.

 

Jak nie trudno zauważyć start, a co za tym idzie samodzielność nie jest u nas bułką z masłem. A jak do tego wszystkiego jest się jeszcze osobą niepełnosprawną poruszającą się na wózku inwalidzkim, to cała ta operacja z rozpoczęciem życia na własny rachunek staje się naprawdę wyzwaniem mogącym równać się z pierwszym lądowaniem człowieka na księżycu. Przesadzam? Chyba niekoniecznie. Tym bardziej, że samo urządzenie za pomocą którego tworzę wszystkie treści na tego bloga (Samsung Galaxy Note 3) posiada więcej mocy obliczeniowej niż statek kosmiczny Apollo, którym w 1969 podbijano kosmos :) Brnąc dalej w terminologię gwiazd, poza wsparciem technicznym bardzo ważne jest, aby odnaleźć w sobie moc. Moc, bez której nigdy nie uda się spełnić marzeń i najskrytszych pragnień. Mi się udało i dzięki poznaniu ONej znalazłem siłę, która każdego dnia od kilku miesięcy mnie napędza i pozwala walczyć o szczęście…

 

Jeśli robisz co chcesz, to jest to wolność. A jeśli podoba ci się to co robisz, to jest to szczęście. Będąc osobą ze znacznym stopniem niepełnosprawności ruchowej pojęcie szczęścia i wolności jest takie samo, jak w przypadku osób pełnosprawnych. Jedynie osiągnięcie samodzielności wygląda nieco inaczej… Czym jest samodzielności? I właściwie kiedy się ona zaczyna i kiedy mamy z nią do czynienia? No właśnie, według słownika samodzielny to dający sobie radę, niepotrzebujący pomocy, a co za tym idzie robiący coś samotnie, bez innych. Poziomy tej samodzielności mogą być różne. Można zacząć samodzielnie chodzić lub wiązać sobie buty, ale również samodzielnie można zacząć żyć. W moim wypadku samodzielność wygląda troszeczkę inaczej…

 

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni SMA 1. Schorzenie genetyczne sprawia, iż nie jestem zdolny do samoistnej egzystencji. A samodzielność? Nie mogę bez pomocy innych ubrać się, usiąść, czy położyć, nie mówiąc już o zamieszkaniu samotnie na swoim. Praktycznie przez 24 godziny potrzebuję w pobliżu kogoś, kto będzie mógł przygotować dla mnie jedzenie, podać mi picie ze słomką, podnieść moją rękę, która spadnie z joysticka, którym kieruję wózkiem, a nawet kilka, kilkanaście razy w nocy przewrócić mnie z boku na bok. Czy w związku z tym osoba niepełnosprawna ruchowo w takim stopniu jak ja nie może być samodzielna? Otóż może, ponieważ nie do końca zgadza się to, co mówi słownik języka polskiego, gdyż samodzielność to nie tylko czynność, ale także i stan bycia. Wystarczy, że osiągnie się wolność i niezależność, wcale niekoniecznie w samotności, a już wtedy będziemy mieli do czynienia z prawdziwą i realną samodzielnością…

 

W chwili obecnej powielam najpopularniejszy i zdecydowanie najłatwiejszy model funkcjonowania osoby niepełnosprawnej w Polsce. Pomimo osiągnięcia przeze mnie 10 lat temu dorosłości, nadal mieszkam i żyję z rodzicami, a ponieważ moi rodzice rozwiedli się już jakiś czas temu, to na co dzień przebywam w domu Taty. W tygodniu, kiedy jest on w pracy, korzystam z pomocy AOON – asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej, który pozwala mi normalnie funkcjonować i robić w ciągu dnia wszystko to, na co mam w danej chwili ochotę. Rano ubiera mnie w to, co sobie zażyczę, podaje mi śniadanie, które brzydko mówiąc u niego zamówię, wspólnie wykonuje ze mną również prace domowe, czy nawet kosi trawę w ogrodzie. Wspiera mnie on także fizycznie w czasie mojej pracy zawodowej podając dokumenty, czy choćby pisząc na klawiaturze dyktowane przeze mnie teksty. Poza tym jest moim kierowcą wożącym mnie tam, gdzie akurat potrzebuję… Dzięki usługom asystenckim mogę samodzielnie pracować, zajmować się własnymi zainteresowaniami, a także robić to, na co mam chęć od poniedziałku do piątku w godzinach od 9 do 17. Jak widać ta moja samodzielność występuje, ale jest jednak uwarunkowana czasowo przez co wieczorami i w weekendy bardzo trudno mi ją osiągnąć. Czas spędzany z Tatą na co dzień w domu oraz chwile, kiedy na dobę lub dwie przenoszę się do Mamy nie dają mi poczucia samodzielności. Oni mają swoje życie, swoje zajęcia i swoje zmartwienia, dlatego nie chcę ciągle być skazany na ich pomoc i łaskę podczas codziennych czynności związanych z moją obsługą. Podrapanie po moim swędzącym uchu, czy przełączenie kanału w telewizorze zawsze przedkładam nad to, czym akurat aktualnie trudnią się moi rodzice. Nie chcę stale przerywać im wykonywanych czynności, a jednak chcąc nie chcąc czasami muszę… Niektórzy mogą stwierdzić, że przecież niczego mi nie brakuje. Mam ciepły kąt i dach nad głową, do tego mieszkam na utrzymaniu Taty. Mam w domu pełną lodówkę, telewizję satelitarną i internet, więc o co mi jeszcze chodzi? O szczęście. To właśnie jego brakuje mi najbardziej, a wiem, że mieszkając z rodzicami i nie mogąc żyć na własną rękę nigdy go w pełni nie zaznam…

 

„Podstawą szczęścia jest wolność, a podstawą wolności odwaga.” – Tukidydes

Coś w tym jest, prawda? Mój poziom szczęścia od kilkunastu miesięcy znacząco się podniósł, i choć jeszcze nie jest tak wysoki, jakbym tego pragnął to i tak wszystko idzie ku dobremu. Mniej więcej rok temu odnalazłem w sobie odwagę, która najpierw pomoże mi zdobyć wolność, czyli również i samodzielność, a następnie szczęście, o którym wspomniał grecki historyk. Rzeczywiście, odwaga w moim przypadku jest niezbędnym czynnikiem do starań o bycie samodzielnym człowiekiem, ponieważ nie jestem w stanie samodzielnie dokonać zbyt wiele. W takim razie jak to sobie wyobrażam? To bardzo proste, wyprowadzę się od Taty i zamieszkam na swoim :)

 

samodzielnosc

 

Choć faktycznie jestem osobą niepełnosprawną to nie mam zamiaru rozpaczać nad swoim losem, siedzieć przez całe życie w domu i użalać się nad sobą. Mam co mam i jestem jaki jestem. W związku z tym znając swoje położenie i możliwości, postanowiłem uwolnić się i uwić gdzieś własne gniazdko. Chęć zmian w moim spokojnym i monotonnym życiu niewiele różniącym się od wegetacji, pojawiła się w momencie, kiedy na mojej drodze spotkałem Ją, w terminologii blogowej ONą. To właśnie ONa obudziła mnie ze snu i pokazała co to znaczy żyć sprawiając jednocześnie, że postanowiłem się usamodzielnić. Przede wszystkim muszę znaleźć dla siebie dom lub mieszkanie, w którym będę mógł zamieszkać. Znalezienie lokalu przystosowanego do potrzeb osoby poruszającej się na wózku graniczy z cudem, dlatego o wynajmie czegokolwiek nie ma mowy. Rynek wtórny nieruchomości również pozostawia wiele do życzenia, ponieważ dostosowanie wybudowanego już mieszkania wiąże się z ogromnymi kosztami i czasem niezbędnym do uzyskania wszelkich pozwoleń. Najkorzystniejszym rozwiązaniem więc jest zakup nieruchomości z rynku pierwotnego z odpowiednio wcześniej zaplanowaną infrastrukturą dla osoby niepełnosprawnej bądź po prostu wybudowanie domu zaprojektowanego pod siebie.

 

Załóżmy, że mam już swoje cztery kąty i co teraz? W przypadku zdrowych, tak zwanych pełnosprawnych ludzi, mogą oni wstawić sobie do takiego lokalu materac, uruchomić instalację sanitarną i już budować swoją samodzielność. Ja jednak potrzebuję jeszcze czegoś więcej – opieki. Choć może opieka głupio brzmi i zdecydowanie bardziej wolę nazywać to wsparciem lub asystą, to jest ona niezbędna do tego, abym mógł po prostu żyć. Bez całodobowej obecności przy mnie kogokolwiek o samodzielności mogę zapomnieć…

 

A co z kosztami? Te w porównaniu do wydatków tych zdrowych mają do siebie, a właściwie w ogóle nie mają, ponieważ sumy samodzielnego życia osoby niepełnosprawnej są horrendalne. Zakup domu czy mieszkania bez względu na stan fizyczny kupującego jest praktycznie taki sam. „Schody”, idealnie pasujące tu określenie, zaczynają się dopiero później… Otóż wykończenie wnętrza jest jedynie odrobinę droższe z powodu bardzo wyżyłowanych cen sprzętu i oprzyrządowania dla niepełnosprawnych. Weźmy na przykład takie pochylane lustro łazienkowe. Niby nic nadzwyczajnego, zwykłe szkło odbijające obraz z metalową dźwignią wyglądającą dosłownie jak zagięty drut, dzięki której można pochylić lustro tak, aby osoba siedząca na wózku mogła się w nim przejrzeć. A jego cena? Wprost kosmiczna jak za taflę lustra wysadzaną kryształami Swarovskiego – ponad 1000 złotych! To jeszcze jednak można jakoś przeżyć lub po prostu z tego zrezygnować. Prawdziwy dramat dla osoby niepełnosprawnej zaczyna się w momencie, gdy już się urządzi i zechce samodzielnie zamieszkać w swoim własnym „M”. Te koszty stałe, które płacą wszyscy, pracując zawodowo można jeszcze jakoś znieść i regularnie co miesiąc płacić rachunki za prąd, wodę, gaz, czy pozostałe media wedle uznania. Największym problemem dla osób takich jak ja jest opłacenie całodobowej opieki asystentów, która sprawia, że trzeba albo być milionerem, albo wygrać w lotka, ponieważ na zapewnienie samemu sobie niezbędnego do oddychania powietrza w postaci usług asystenckich trzeba wysupłać z domowego budżetu kilka tysięcy złotych miesięcznie. W cywilizowanych krajach zachodu takie wsparcie zapewnia choremu państwo odciążając go w tej kwestii i pozwalając mu normalnie żyć. W Polsce jeden paradoks goni drugi i jako takiej prawdziwej pomocy de facto brak. Co prawda jeżeli udowodni się swój słaby, choć lepiej jest widziana tragiczny stan majątkowy, to możemy liczyć na usługi opiekuńcze świadczone przez pomoc społeczną. Wszystko byłoby w porządku, gdyby nie to, że takie wsparcie państwo zapewnia na mniej więcej 3 godziny dziennie i to wcale nie 7 razy w tygodniu. Do tego usługi opiekuńcze są płatne, a stawki różnią się w zależności od zasobności portfela korzystającego. Resztę „samodzielnego czasu” musimy zorganizować sobie we własnym zakresie zatrudniając AOON. Bez względu na formę i rodzaj zatrudnienia koszt jednej godziny usług asystenckich to około 10 złotych. Jak wiadomo doba składa się z 24 godzin, dzięki czemu łatwo policzyć, iż każdy dzień samodzielności kosztuje osobę niepełnosprawną aż 240 złotych! Pomijając już fakt, że tydzień ma weekend, a praca w te dni wiąże się z wyższymi kosztami to lekko licząc na obecność asystenta trzeba wyłożyć minimum 1680 złotych, a miesiąc wolności we własnym domu wyniesie aż 6720 złotych! Skąd w takim razie wziąć na to niezbędne środki? Nie oszukujmy się, ciężko jest znaleźć pracę przynoszącą takie dochody, ponieważ aby utrzymać się samemu i móc zapewnić sobie jakieś minimum socjalne samotna i samodzielna osoba niepełnosprawna musiałaby zarabiać około 10 tysięcy złotych miesięcznie…

 

Teraz w moim przypadku są jeszcze rodzice, którzy w pewnym stopniu mogą wesprzeć mnie finansowo i dołożyć się do mojego domowego budżetu. A co zrobię w momencie, gdy ich zabraknie? Mam przenieść się do domu pomocy społecznej lub hospicjum, kończąc tym samym przygodę z samodzielnością? Poza tym samodzielność powinna być uniezależnieniem się od pomocy innych, a nie wygodnym czerpaniem korzyści.

 

Aby być fair, nie mogę nie wspomnieć o wsparciu finansowym państwa. Osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności otrzymuje z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych niespełna 620 złotych miesięcznie z tytułu renty socjalnej. Do tego bonusem jest zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 złotych, który zamiast na całe 15 godzin usług asystenckich można wydać sobie nawet na waciki. Chyba, że dochody takiego cwaniaczka jeżdżącego na wózku przekroczą 70% średniej krajowej to wówczas to pierwsze, czyli renta, zostaje takiemu delikwentowi zawieszona… Dalszy komentarz w tej kwestii wydają się być zbędny, ponieważ chyba każdy po przedstawieniu przeze mnie kosztów związanych z samodzielnością niepełnosprawnych ruchowo zauważy, jaką ogromną barierą są finanse i jak wielce niedoskonały jest system wsparcia takich osób serwowany przez nasz rząd.

 

Nie chcę i nie potrafię już dłużej mieszkać z Ojcem. Różnica pokoleń i charakterów oraz moja niechęć do bycia dla niego ciężarem sprawiła, że wyprowadzka jest nieunikniona i potrzebna od zaraz. Wystarczy tylko znaleźć rozwiązanie problemów natury opiekuńczo-finansowych i wybrać odpowiednie miejsce do zamieszkania. To co? Zaczynamy! Na początku należałoby chyba udać się do kolektury i wysłać lotka :) Tak, dokładnie, właśnie od tego zaczniemy. Od dziś moja samodzielność to nie marzenie, tylko kwestia czasu :)

 

samodzielnosc2

Jedna odpowiedź do “Samodzielny ON”

  1. odreki.pl pisze:

    Dobrze napisane, szukałem czegoś podobnego, a trafiłem tutaj,
    ale i tak jestem zadowolony bo wreszcie ktoś pisze zwięźle i na temat.
    Będę śledził stronkę

Dodaj komentarz

*

Realizacja: inov.pl

Copyright © ONbudujedom 2014